Min sygdomshistorie

Jeg bor i Hvidovre, hvor jeg også er opvokset, men har boet 4½ år på Nørrebro (i min kærestes lejlighed som han solgte for 5 år siden, og vi flyttede - for mit vedkommende - tilbage til Hvidovre). Som mange andre har jeg skjult min sygdom hele livet. Jeg har haft symptomer så langt tilbage jeg kan huske. Mit liv har været præget og plaget af uforklarlig sygdom. Et eller andet sted viste jeg godt der var noget galt, og alligevel ikke. Lige meget hvad turde jeg ikke dele det med nogen. Ingen skulle vide hvor "svag" jeg var.

Jeg var syg fra skolen i måske 150 dage om året når det var værst. Et eller andet sted har det nok været "pjæk" og så alligevel ikke. Jeg hadede at skulle uden for en dør, og gør det stadig (men jeg har fået det meget bedre, hvilket jeg vender tilbage til).

I 1994 blev jeg indlagt til undersøgelse for epilepsi på Filadelfia i Dianalund. Jeg var umulig, og blev nærmest smidt ud, med en officiel afgørelse om at jeg ikke havde epilepsi, men uofficielt anede de det ikke. De mente måske jeg havde en depression. Jeg følte mig slet ikke deprimeret, men startede til psykolog. Vi svingede bare ikke. Stoppede efter ca. 7 gange.

Startede på mange forskellige uddannelser som jeg ikke kunne gennemføre. Halvdelen af min familie blev udraderet fra aug. 1991-maj 1993 - min far, mormor og morfar døde.

Fra 1996-1998 fik jeg taget næsten alle fag til en fuld HF (manglede et par fag jeg skulle tage året efter). I 1998 mødte jeg min kæreste på en tur til Skotand. Og det der skulle have været en lykkelig tid blev et langt helvede. Min søster fik konstateret sclerose, min bror som havde været hash-misbruger længe, gik helt i hundene med alle slags stoffer. Min kæreste var også hash-misbruger. Det der triggede at min sygdom rigtigt gik i udbrud, var at min kæreste aldrig ville møde min far. Pludselig savnede jeg bare min far, mormor og morfar så uendelig meget. Dengang de døde græd jeg ikke, og min mor spurgte mig tit om jeg ikke elskede dem. Det gjorde jeg, men jeg var kun 17-18 år, meget umoden og jeg var bange for at miste kontrollen, hvis jeg gav slip.

Nu når jeg sidder og skriver dette bliver jeg faktisk meget ked af det. Det var en frygtelig tid :'(

Jeg havde en meget "speciel" læge der ville trance-hypnotisere mig, lade mig tegne en blomst og analysere den. Han gav mig Zoloft, hvilket ikke virkede fordi jeg ikke troede på det…?!?! ifølge min læge. Han henviste mig til en psykiater der mente at alt drejede sig om at have orden i sine papirer…?!? Jeg var så uendelig deprimeret og meget plaget af selvmordstanker. Min veninde Risle prøvede at hjælpe mig på alle mulige måder. Hun tog mig bl.a. til Distriktspsykiatrisk Center (DPC) på Nørrebro, hvor jeg kom til at tale med en psykolog. Jeg kom kun kort ind på "det psykotiske". Nogle dage efter ringede en meget sød dame fra DPC, som desværre afviste mig. Jeg henvendte mig på et tidspunkt til psykiatrisk skadestue på Rigshospitalet med selvmordstanker, men blev sendt hjem med 4 sovepiller (måske fordi de mente at det var OK når jeg havde en kæreste, men han kunne da ikke overvåge mig 24/7)…?!? Så henviste min læge mig til noget gruppeterapi på Bispebjerg. Jeg var til forsamtale. Enten var det fordi jeg selv prøvede at give lidt slip eller også var det en meget dygtig læge (hun stillede de rigtige spørgsmål)… hun diagnosticerede mig "skizotypisk" (grænsepsykotisk) og henviste mig til DPC… hmmm… dem der lige havde afvist mig. Jeg havde meget modstand på det, så hun skrev det i papirerne og lægen på DPC undskyldte mange gange.

En dag sagde lægen på DPC til mig, at jeg var skizofren! Meget tilfældigt… ingen forklaring om hvad det mon var. Det jeg kendte til skizofreni var folk der troede de var Jesus og skulle i spændetrøje.

Kort efter blev jeg udvalgt til at starte i OPUS. Et sted hvor de - modsat DPC - tror man kan arbejde med sine symptomer og få det bedre! Lykken har tilsmilet mig :-) Man kunne desværre kun være der i 2 år. Jeg havde en kontaktperson som jeg så 1 time om ugen, gik til Flerfamiliegruppe (FFG - med min kæreste og mor) og Social-færdighedstræning (SFT). Desværre var der en pige, jeg gik til både FFG og SFT med, der begik selvmord. Jeg reagerede normalt ved at tudbrøle. Min kontaktperson havde sørget for at min mor deltog den dag… det var bare så sødt af hende :-) I starten af 2004 døde en chatveninde som jeg aldrig har set IRL, men haft mange lange telefonsamtaler og chat session'er med.

I november 2003 forværredes min sygdom og jeg fik meget angst og selvmordstanker. Lægen i OPUS tog en samtale med mig om morgenen, og min dejlige søster var ved min side. Lægen synes jeg skulle indlægges. Vi tog til Nordvang og de vurderede at jeg skulle på den skærmede afdeling (det der i gamle dage hed "den lukkede"!). Jeg vil nok sige, at jeg havde det en anelse bedre end dengang jeg henvendte mig på Rigshospitalets psykiatriske skadestue…?!

På daværende tidspunkt havde jeg fået ca. 15 forskellige præparater, så der var stort set intet tilbage at prøve. Jeg fik aftalt med en læge at jeg skulle prøve en kombination af Seroquel og Zeldox (og Efexor). Jeg ville så gerne have Zeldox, da jeg tidligere havde tabt mig af det. Dengang jeg startede på Zeldox, blev jeg totalt speedet i 3 uger. Jeg kunne f.eks. finde på at tage på netcafé kl. 5 om natten ALENE! Jeg kunne snakke med alle, og ringede 700 gange til min søster og mor, hvor jeg normalt helst ikke rørte en telefon. Min bror og kærestes bror synes det var vildt fedt for mig, men min mor og søster begyndte så småt at synes det var dårligt. Det var ikke mig. Efter 3 uger faldt jeg i søvn alle steder (jeg var ikke ved at falde i søvn, jeg faldt virkelig i søvn). Det blev meget angst-provokerende, for jeg var jo bange for, jeg skulle falde om på gaden.

Men så foreslog min kontaktperson at jeg skulle prøve en stor dosis Seroquel, da hun havde været til konference, hvor hun havde hørt, at de havde haft stor held med op til 1600 mg. Seroquel. Dem er jer der kender præparatet, ved at der står 750 mg. som max dosis i indlægssedlen, så når jeg henter medicin på apoteket, ringer de til DPC for at få det bekræftet. Men jeg er så røget op på 1300 mg. Seroquel. Mit største ønske har altid været, at komme af med de negative symptomer, som jeg altid har været meget plaget af. På 1300 mg. Seroquel er mange negative symptomer blevet nedtonet. Selvom de siger at negative symptomer er stort set umulige at behandle.

Jeg får altså 1300 mg. Seroquel, jeg har lige lagt Lysantin/Disipal (bivirkningsmedicin) på hylden, da jeg er sluppet af med en frygtelig uro i kroppen, og så får jeg Stilnoct sjældent når jeg ikke kan sove, og 15 mg. Oxazepam + 2x25 mg. Truxal ved angst. Min mor opbevarer min sovemedicin og beroligende "just in case".

Jeg har nu fået hjælp til rengøring og indkøb (noget der hedder "Bostøtten). Jeg går til svømning med min søster 2 gange om ugen, til "aktuel debat" gennem noget der hedder "SVIKA" for psykisk syge (det ligger på Nordvang, men har intet med Nordvang at gøre) og så cykler jeg lange ture med min kæreste og mor (ca. 30 km.). Jeg har nemlig 35 kg. overvægt at slås med pga. al den medicin jeg har fået. Jeg har veninder der får hjælp fra en diætist, men jeg har spurgt både min kontaktperson i DPC og min læge, og de vil ikke hjælpe mig. Derfor har jeg nu skrevet til vores borgmester.

Jeg har fået lidt tilbagefald efter min kæreste har været hjemme lidt for længe (ferie og "ventetid"). Min bror gik i behandling for sit stof-misbrug for 3½ år siden, og har været clean al den tid (heller ingen alkohol). Min kæreste gik i behandling for lidt over 1 år siden (inspireret af min bror) og har været clean i 10 mdr. (han har efterfølgende valgt at drikke alkohol ved festlige lejligheder).

Men nu går det fremad for mig igen…

• Jeg har det "tåleligt". Jeg har stadig positive og negative symptomer.

• Uddannelse: Størstedelen af HF-enkeltfag til en fuld HF, PC-kørekort (dengang der kun fandtes én slags), 10 ugers DtP- og webdesign kursus.

• Job: Rengøring - og omsorgsmedhjælper på Vangede Huse (autister).

• Førtidspensionist fra april 2003.

• Jeg vil meget gerne have børn, og jeg tror virkelig jeg kan blive en god mor (på trods af alt det I har læst, betragter jeg mig selv som "normal" skizofren).

• Jeg er skizofren, med angst, depression, tvangs- og selvmordstanker.

• Når jeg drikker alkohol mindskes mine symptomer, men har et normalt forhold til alkohol. Jeg bliver meget paranoid af hash, og har kun prøvet det nogle få gange, og skal aldrig mere prøve noget af den slags. Jeg har ikke drukket alkohol siden 2005 (jeg er ikke fanatiker og kan måske drikke 3 shot glas Bayley's og en øl på et helt år).